Ensimmäinen vuosi D1 takana

 Kaikesta selviää, kun on pakko...

Meidän tapauksessa vauvavuoden ja D1-diagnoosin yhdistämisestä. Vuosi sitten loppukesästä pikkusisko oli vain 2kk ikäinen kun  diagnoosi melkein 3-vuotiaalle isosiskolle tuli. Valehtelisin jos väittäisin että muistasisin tuosta syksystä paljoakaan, lähinnä muistan vain sen huolen mitä tunsin sekä katkeruuden siitä kuinka meiltä riistettiin tämäkin vauvavuosi. Edellinen kun meni koronan takia lähes kokonaan lockdown-tilassa kotona. Suurin tunteista oli kuitenkin ääretön suru meidän pienen tytön puolesta, koska hänen elämänsä ei koskaan palaisi ennalleen.

Nyt reilu vuosi diagnoosista, D1:stä on tullut osa meidän elämäämme, Ellenin insuliinipumppu on kolmas lapsemme jolla useimmiten on asiaa öisin, kun kaikki muut nukkuvat ja verensokeri on hänen mielestään liiankin tasainen. 😄 Tämän vuoden aikana pumppu on toiminut hyvin. Alkuun käytettiin laimennettua insuliinia koska annoskoot olivat niin pieniä, mutta alkuvuodesta 2023 siirryttiin normaaliin insuliiniin. Loppukeväästä pumppu alkoikin tuottaa hyviä % tavoitealueella, kunnes kesäkuussa siihen tuli halkeama. Koska pumppu ei enää ollut varmasti vesitiivis tilattiin heti uusi, joka nyt kovasti yrittää oppia Ellenin verensokerin käyttäytymistä. Ehkä muutaman kk päästä ollaan taas paremmin/tasaisemmin tavoitealueella vaikkakin syksy, uusi päiväkotiryhmä ja flunssakausi mukavasti sotkee algoritmia.

Vuodessa hoitotoimenpiteet ovat helpottuneet osin, kun kanyylin vaihtoon (2-3 krt/vko) tarvitaan enää yksi vanhempi. Senson vaihto (~ 1krt/vko) vaatii vielä kovin henkisiä voimavaroja ja kaksi aikuista. Onneksi ollaan löydetty kivat suojateipit sensorille niin edes teippaus onnistuu ilman vääntöä. 😌

Ruokailut sujuu suht hyvin. Ruokamäärät vaihtelee kovasti mutta onneksi pumppu mahdollistaa ateria-insuliinin annostelemisen kahdessa osassa niin ettei ennen ruokailua tarvitsekkaan tarkkaan tietää kuinka monta leipää juuri sinä aamuna uppoaa jne. 😁 Sen verran ruokavalio on muuttunut diagnoosin jälkeen että suosimme tuotteita joissa ei ole lisättyä sokeria esimerkiksi jogurteissa, ja mehuna käytetään sokeritonta vaihtoehtoa. Ainoa mitä yritämme kotona välttää on puuro, sen aiheuttamaa verensokerin nousua emme ole vielä saaneet talttumaan millään. Päiväkodissa saa syödä puuroa koska meno siellä on yleensä vauhdikkaampaa. 😄 Hiilareita lasketaan ääneen jotta ne jäisivät mieleen ja yleensä käydään yhdessä läpi mitä aterialla tuli syötyä ja juotua.


Noin yleisesti elämä on aika normaalia kohta 4-vuotiaan elämää. Ellen on kiinnostunut ruuanlaitosta ja leipomisesta ja haluaakin yleensä auttaa. Erityisesti hauskaa on kokata Metalliyrittäjän kanssa koska silloin yleensä sattuu ja tapahtuu. 😅 Nyt syksyllä aloitimme myös tanssiharrastuksen, joka ainakin ensivaikutelmaltaan vaikuttaisi olevan mieleinen. Pikkusisko on kesän aikana oppinut kävelemään, juoksemaan ja kiipeilemään joten tyttöjen leikit ovat saaneet ihan uuden ulottuvuuden ja vauhdin.. 😅


Kuten sanottu, kaikesta selviää kun on pakko. Vuodessa olemme Metalliyrittäjän kanssa opiskelleet 1-tyypin diabeteksen asiantuntijoiksi, kasvattaneet vastasyntyneen taaperoksi ja vaikka väsymys ja näkemyserot hoitopäätösissä ovat välillä kiristäneet tunnelmaa, olemme yrittäneet elää elämää täysillä, nauttien, rakastaen. Tukiverkko on ollut äärimmäisen tärkeä, se on venynyt ja ottanut koppia kun meiltä vanhemmilta ovat paukut loppuneet. Ilman heitä, ei ehkä olisi enää meitä 💗

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Jättikatkarapu risotto

Kevätkuulumisia ja uutisia